Hur ser framtidens hälso- och sjukvård ut – och vilka frågor behöver vi gemensamt driva för att nå dit? I LHC:s partnergrupp möts representanter från hela sektorn: myndigheter, beställare, vårdgivare, professionsförbund, patientföreningar, branschorgan och läkemedelsbolag. Här skapas en arena för öppna samtal och konstruktiva diskussioner om hur vi kan utveckla systemet tillsammans.

Under hösten vill vi låta några av våra partners själva berätta om samarbetet med LHC och de frågor de ser som mest angelägna framåt. Först ut är Malin Grände, verksamhetschef på Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – en röst för 500 000 svenskar

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Vi är ett paraply för 64 diagnosföreningar med över 16 000 medlemmar – men vår mission är att representera alla de cirka 500 000 svenskar som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras anhöriga. Vi arbetar för att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.

Partnerskapet med LHC

Att vara partner till Leading Health Care är positivt för oss. Det ger oss en chans att vara med i samtal där olika perspektiv möts – och där vi får möjlighet att lyfta frågor som annars lätt hamnar i skymundan. För oss som arbetar med sällsynta diagnoser är det särskilt värdefullt att få delta i diskussioner där systemfrågor, innovation och framtidens vård står i fokus. Det hjälper oss att tänka nytt och se våra egna utmaningar i ett större sammanhang.

Varför vi vill bidra

Vi tycker det är viktigt att bidra till LHC:s arbete eftersom det är en plats där idéer får ta form och där olika aktörer – från patienter till beslutsfattare – möts på lika villkor med olika perspektiv. Genom att dela våra erfarenheter från en verklighet där vården ofta är splittrad och kunskapen bristfällig, hoppas vi kunna bidra till en mer inkluderande och jämlik utveckling av hälso- och sjukvården.

Blicken framåt

Framåt ser vi flera viktiga frågor. Vi behöver en vård som är mer samordnad och som ser hela människan – inte bara diagnosen. Vi vill också att patientens röst ska få större plats i utvecklingen av vården, och att även små patientgrupper ska få tillgång till rätt stöd och behandling. För oss handlar det i grunden om att bygga ett system som fungerar för alla – även om ens diagnos råkar vara sällsynt.

Malin Grände
Verksamhetschef
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

Är du nyfiken på vad det innebär att vara partner till LHC? LÄS MER HÄR