Leading Health Care har under 2012-2013 arbetat aktivt med frågor kring sällsynta diagnoser. Vår inlaga till den nationella strategin finns att läsa här på vår webb. Under året har vi arbetat med brukarmedverkan, tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser, och med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Vi har gemensamt arbetat med frågor kring hur man kan utforma en sammanhållen och jämlik vård i hela Sverige för patienter med sällsynta diagnoser.
Under 2013 har det börjat bildas regionala centra för sällsynta diagnoser vid några universitetssjukhus i Sverige. Genom möten och workshops med representanter för patientgruppen har riksförbundet tagit fram krav och önskemål kring uppgiften för de regionala centren.
Några centrala punkter som patienterna önskar är:
• Möjlighet till tidig diagnos
• En sammanhållen organisation vid centren (som det fungerar för barn idag)
• Koordinator som kan hjälp till att navigera i systemet och samordan när det blir för många olika aktörer inblandade.
• En ansvarig läkare – inte för många kontakter
• Samla tillgång till kompetens/profession på ett ställe, tillgång till bästa vård i Sverige
• En fungerande remittering till och från regionala centra (svårt att få remiss över landstingsgränser idag)
• Jämlik standard i hela Sverige
• Ett fungerande anhörigstöd (fattas ofta idag)
• Nationell samordning av center för att tillse att kompetens bibehålls och utvecklas för alla sällsynta diagnoser.
LHC driver frågan vidare inom projektet. Just nu arbetar projektet med att kartlägga vad som fungerar bra idag vid de olika centren, samt med att ta fram vilka hinder som finns för att det skall fungera bättre. Hinder kan vara av många slag, såväl policymässiga, hinder i form av att andra delar av vården eller styrningen inte kan ändra sitt sätt att arbeta, till behov av kompetensutveckling eller lokala resurser.